Stomia e nuove tecnologie: la persona stomizzata e i social

A cura di Giuseppa Chessari, infermiera dell'Ospedale Giovanni Paolo II di Ragusa 

 

Tramite i social network, chiunque, in piena libertà, può esprimere la propria personalità. In Italia ci sono circa 70.000 pazienti stomizzati che hanno la necessità di essere assistiti prima, durante e, soprattutto, dopo l’intervento chirurgico, nella fase post-operatoria. L’apparecchiatura che viene applicata ad una stomia, per quanto invasiva e per quanto possa rappresentare un trauma, psicologico e fisico, a causa del mutamento dell’anatomia del proprio corpo e delle normali attività quotidiane, rappresenta ad oggi l’unica strada percorribile per il decorso della malattia e il miglioramento della qualità della vita.

 

Non bisogna dimenticare le cause che portano al confezionamento di una stomia; tumori, malattie infiammatorie croniche intestinali, diverticoliti, megacolon, occlusioni, perforazioni, etc. Tutto ciò non rende un paziente portatore di stomia una persona invalida, ma semplicemente un soggetto con un’anatomia differente, che deve imparare a gestire per recuperare l’autonomia.

 

Il percorso che affrontano questi pazienti è chiaramente molto difficile e spesso può portare allo sconforto. Per questo occorre una buona educazione sanitaria da parte di personale debitamente formato che li porti a capire che per superare la malattia bisogna darsi una motivazione, il che non è una cosa scontata come potrebbe sembrare. A volte, per superare il disturbo, occorre uno sforzo pari o addirittura superiore a quello che lo ha generato.

 

La nuova condizione di stomizzato entra prepotentemente a far parte integrante della vita di chi ha dovuto affrontare l’intervento e a volte è difficile reagire. Una certezza che abbiamo nella vita è che il cambiamento ci accompagnerà sempre. Il nostro modo di vivere e di lavorare, si trasforma, muta continuamente, così come gli strumenti che usiamo nel quotidiano.

 

Oggi bisogna mantenere una mente aperta al progresso, cogliere l’importanza e la

portata di un’innovazione, mette in discussione il nostro equilibrio attuale. Servono nuovi modi per pensare e per relazionarci. Negli ultimi anni il progresso tecnologico è diventato una sorta di eccellenza a cui si devono le più importanti innovazioni per quanto riguarda il miglioramento della vita umana. In medicina molti farmaci e strumenti tecnologici si sono creati, se non per sconfiggere le malattie, almeno per alleviarne i fastidi e gli effetti collaterali.

 

La tecnologia può essere considerata un mezzo, e come tale i suoi effetti dipendono da chi li utilizza e in che modo. Possiamo affermare che oggi il progresso tecnologico va avanti di pari passo non solo in campo medico, ma anche su tutti gli altri settori portando notevoli benefici, basti pensare a come sono cambiati, negli anni, i dispositivi per la gestione delle stomie. Potrebbe sembrare una forzatura, ma

esiste una relazione tra tecnologia, medicina, social media e social network.

 

Il corretto utilizzo dei social in campo medico, sia da parte dei professionisti sanitari che dei pazienti, ha dimostrato di avere un impatto positivo sulla qualità dell’assistenza sanitaria. Non c’è dubbio che oggi un paziente stomizzato, consultando internet, può ottenere in maniera quasi istantanea informazioni riguardanti la stomia ed i presidi ad essa collegata. Bisogna comunque ricordare che questo non può e non deve essere l’unico strumento.

 

Il web ha nella costruzione del sapere dei cittadini in ambito di salute un peso sempre crescente, ne è testimone l’indagine che rileva che circa il 40 per cento degli italiani cerca informazioni riguardo alla salute su internet in maniera costante. Uno dei vantaggi dell’utilizzo dei social è “la gestione emozionale” della malattia,

campo in cui il servizio sanitario nazionale è sicuramente carente.

 

Oggi, dopo il lock down, possiamo dire che i social sono entrati nella vita quotidiana della maggior parte della popolazione. Assistiamo sempre di più ad un crescendo di narrazioni di eventi di vita quotidiani, spesso con un registro molto intimo, condividendo tutte le fasi della malattia sin dall’inizio, portando alla rottura di barriere della solitudine e della disperazione che l’intervento di

stomia può indurre.

 

Piattaforme come Instagram, Facebook e X (Twitter) sono mezzi in grado di offrire, specie ai nostri giovani pazienti che sono i nativi tecnologici investiti principalmente da questa ondata tecnologica, una visibilità maggiore rispetto a qualsiasi magazine o rivista del settore. Così, dove non arriva la sanità, è il paziente stesso che diffonde i lati nascosti della malattia. Nell’era digitale che stiamo vivendo, molti pazienti stomizzati postano le loro attività quotidiane; trekking, nuoto, arrampicate, altri generi di sport, preparazioni culinarie adattate alla propria patologia, come organizzare un viaggio e cosa portare ed altre attività inerenti alla loro condizione.

 

Questo riesce ad influenzare lo stile di vita di altri pazienti più di quanto crediamo. Molti personaggi noti e dello spettacolo, oggi hanno deciso di narrare la propria malattia sui social, con frasi quali: “Ce la farò, per me stessa e per le persone che amo”. Messaggio potentissimo che fa sentire a tutti coloro che affrontano la stessa battaglia che non sono sole.

 

Oggi le aziende leader nel settore della stomia si impegnano ad aumentare, tramite i social, la consapevolezza sulla condizione di stomizzato anche con la creazione di app dedicate, con il coinvolgimento e la diffusione di storie raccontate dai pazienti stessi. Uno stomizzato che racconta la propria esperienza dà e riceve aiuto riducendo lo stress.

 

In rete si creano vere e proprie comunità virtuali in cui i pazienti si incontrano e si raccontano in tempo reale, anche alle tre di notte, superando qualsiasi barriera, annullando gerarchie sociali, età, genere e modo di vestire, tutto assume un aspetto ininfluente, determinante è l’interazione, il confronto atto a migliorare il proprio stato di vita e, a volte, risparmiare anche risorse economiche. Attraverso le parole e le immagini di sicuro si comprende meglio la propria condizione.

 

Tutto questo dimostra che un percorso di cura non è fatto solo di farmaci, camici bianchi, strutture sanitarie, etc., ma anche di condivisione della quotidianità, di incontri virtuali, di disegni, di parole, che i social magicamente riescono ad incastrare regalando sollievo. Mi tornano in mente tutte le persone stomizzate conosciute tramite i vari corsi di aggiornamento che della loro malattia hanno fatto il punto di forza, il loro punto di ripartenza con il potente aiuto dei social spopolando su Instagram e TikToK.

 

Concludo dicendo che per me i social nelle malattie non dividono, ma uniscono emozioni, paure ed esperienze, se mantieni, come già detto in precedenza, la “mente aperta”, rompono, sgretolano il muro del silenzio dei pregiudizi e degli stereotipi che avvolgono il mondo della stomia. Fanno uscire lo stomizzato dalla condizione di isolamento che si crea per difesa e gli permettono di riprendere in

mano la propria vita, un modo senza social non è più ipotizzabile, indietro non si torna; quindi, cerchiamo di utilizzarli al meglio e con attenzione.

 

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