Io non sono la mia stomia - La storia di Chiara

Salve, mi presento. Sono Chiara, vivo in provincia di Roma, ho quasi 39 anni. Sono sposata e mamma di due meravigliose ragazze adolescenti, ho molte passioni, tra le quali il disegno, la grafica, la fotografia e tutto ciò che richiede manualità, e da meno di un mese (il 28 maggio) sono portatrice di ileostomia.

Le mie problematiche iniziano intorno al 2013 poco dopo la nascita della mia seconda figlia (premetto che tra la prima del 2009 e la seconda del 2012, ho avuto un aborto spontaneo, e con la seconda aspettavo gemellare, ma solo un embrione è andato avanti, ipotizzato che potevano essere delle prime avvisaglie, ma che nonostante questo ho avuto la fortuna di avere 2 ragazze meravigliose che oggi hanno 12 e 15 anni e per sicurezza, sono già seguite dal mio stesso ginecologo specializzato).

Avevo cicli irregolari, ma dopo il secondo parto son arrivate le emorragie, dolori da svenire anche durante i rapporti. Poi nel 2018 stremata dopo numerose pillole cambiate, dal ginecologo che mi seguiva, mi viene fatta una diagnosi (inesatta) di varicocele pelvico, prescritta un’ennesima nuova pillola (ne avrò cambiate una decina e almeno 4 tipi nel giro di 6 mesi, prima del primo ricovero nel 2019) che per 6 mesi sembrava aver fatto scomparire tutto, ma la gioia è durata poco... A marzo 2019 vengo ricoverata d'urgenza perché i dolori addominali erano atroci e insopportabili.

Fatte risonanze, tac, eco e tutto, mi viene diagnosticata un’occlusione intestinale, una formazione nodulare focale epatica (tumore benigno causato dalla pillola) e una cisti diaframmatica... Partendo per gradi, mi trattano con vari beveroni e clisteri per eliminare l'occlusione con la speranza di non dover ricorrere ad un intervento e, fortunatamente, la cosa si risolve gradualmente. Il tumore epatico benigno viene tenuto sotto controllo (ormai da 6 anni e non assumendo più nessuna terapia ormonale da una massa di 6 cm si è ridotto a poco meno di 3).

A maggio 2019 mi viene fatto il primo intervento (che non avrà nessun riscontro) alla cisti diaframmatica che piena di liquido della grandezza di una palla da tennis premeva sotto il polmone destro. Aspirata, ma mai eradicata e mai saputo di che natura fosse (non si sa tutt'ora), a settembre dello stesso anno la cisti si riforma ma non più sopra il diaframma, bensì all'interno del muscolo causandomi fitte molto acute, ma nessuno si prende la responsabilità di fare qualcosa.

A settembre 2019 dopo queste vicissitudini, vado da un altro ginecologo per riprendere in mano la situazione emorragie, dolori, etc. e per la prima volta nella mia vita sento le parole adenomiosi ed endometriosi. Ma quel ginecologo fu sincero, e mi disse di rivolgermi ad uno specializzato. Feci vari tour su Roma, ma con nessuno mi trovai bene mi sono state fatte visite molto superficiali alcuni addirittura mi davano della pazza esagerata e visionaria, classico per molte donne che soffrono di endometriosi, i nostri dolori ce li inventiamo, ma ahimè non sono "semplici dolori da ciclo" anche perché molti esperti in materia precisano sempre che i dolori in certe fasi non sono normali...

Quando poi, in una community sull'endometriosi, mi consigliarono uno specializzato al Nord, decisi di affidarmi totalmente a lui, e a gennaio 2020 ebbi finalmente la mia diagnosi certa di adenomiosi diffusa, profonda infiltrante e alcuni focolai endometriosici alle tube e varie aderenze, tra cui un ovaio attaccato all'intestino. Il ritardo diagnostico stimato fu di 8 anni. E a quella condizione non c'era altro da fare se non un intervento demolitivo.

Mi mise in lista per giugno 2020 e in terapia ormonale continuativa, ma tra il problema epatico e che la terapia non mi bloccò mai le mestruazioni, ci fu un cambio di programma e venni messa in lista d'urgenza perché la situazione era degenerata rapidamente. Così nel pieno del lockdown partii per Abano Terme dove mi venne fatta un’eradicazione totale.

Alle dimissioni la biopsia parlava chiaro: ero ad un 4° stadio avanzato e infiltrante. Ma il destino, però, ha purtroppo deciso che non era sufficiente... a causa delle infiammazioni reiterate in questi 8 anni di ritardo diagnostico e di un intervento così importante nel settembre 2020 mi viene diagnosticata la Fibromialgia con il punteggio massimo di 18/18 points reattivi (in quel periodo sono entrata in una forte depressione tanto da pensare al suicidio, e di conseguenza entrare in terapia psichiatrica con annessa terapia farmacologica che faccio tuttora).

A gennaio 2021 arrivano anche le diagnosi di Vulvodinia e Neuropatia Del Pudendo... ed iniziano anche seri problemi di ritenzione urinaria e fecale, dovute sempre alle infiammazioni prolungate e poi parlando con vari esperti si identifica che con l’isterectomia, spesso anche involontariamente, si vanno a ledere delle terminazioni nervose necessarie ad altri organi che vengono così compromessi, e che hanno portato il mio sistema nervoso centrale in un vero e proprio tilt... Ma continuano.

A maggio 2021, a causa della cisti diaframmatica che mi dava ancora molto dolore, vengo operata a Roma, in toracoscopia, ma di nuovo senza nessun miglioramento perché la cisti non mi viene eradicata, ma nuovamente soltanto svuotata, nonostante la dottoressa che mi ha operata mi avesse assicurato il contrario... per 3 giorni sono ricoverata con un drenaggio pleurico e alle dimissioni mi viene tolto poche ore prima e ricucito il foro direttamente in stanza in modo orribile oltre che doloroso, e con un filo non riassorbibile.

Dopo 15 giorni, tempo medio in cui i punti se fossero stati riassorbibili avrebbero dovuto iniziare a cadere, inizio ad avere male al seno prima a quello di destra con i punti e poi inspiegabilmente anche all’altro, cercando in tutti i modi di contattare la dottoressa che mi ha operata, che rispose anche scocciata, mi disse di andare al suo ambulatorio in ospedale dove mi sarebbe stata medicata la ferita e cosi dopo aver discusso allo sportello perché ovviamente non avevano fissato nessun appuntamento, scopro appunto che il filo non era un filo riassorbibile e che avevo contratto un infezione, una mastite che si e propagata su entrambi i seni quindi bilaterale.

Mi disinfettano, tolgono i punti, mettono 2 strisce di sterilstrip e una cura di antibiotici per 7 giorni, dopo i quali, però, le cose non migliorano, anzi: inizia la febbre e il dolore non passa, ma aumenta. Sentivo il seno scoppiare come quando avevo appena partorito. Decisi di andare dal mio medico ecografista di fiducia dal quale effettuo annualmente il controllo e mi faccio visitare... incredulo si mette le mani nei capelli, l'infezione si era propagata e stava creando del versamento. Mi prescrive immediatamente un nuovo antibiotico per 10 giorni e pian piano la situazione finalmente rientra. Un incubo! Il primo di svariati...

Nel frattempo, consultandomi con altre ragazze della community mi parlano della neuromodulazione sacrale per tentare di aiutare le mie funzioni fisiologiche che, ormai, erano praticamente inesistenti e con la Vulvodinia non ero assolutamente in grado di fare gli autocateterismi; quindi era di nuovo una situazione molto pesante. Purtroppo, mi sono trovata malissimo con il percorso di neuromodulazione. Traumatizzata da questa esperienza, decido di prendere informazioni sul neuro urologo che opera a Pordenone. Parto così ad aprile 2022 e vengo messa in lista per il primo tempo della durata di 2 mesi con un neuromodulatore provvisorio esterno (sul mio profilo Instagram @ink_drugged c'è tutta la mia storia), per il 22 dicembre 2022.

Sapendo di dover fare per diversi mesi medicazioni (durante il primo tempo si hanno i fili elettrici che fuoriescono dalla schiena) e settaggi del modulatore per 2 mesi e poi fare il secondo intervento per impiantare il modulatore definitivo interno, consultandomi col medico e con la mia famiglia, l'unica soluzione logica, invece di fare Roma-Pordenone ogni 2/4 giorni, era quella di un trasferimento; ma purtroppo, dato che io non lavoro da praticamente quando è nata la mia prima figlia (noi 4, io, mio marito e le nostre figlie, viviamo anche con i miei nonni paterni di cui ci occupiamo da 15 anni, di 96 anni) e da quando mi sono aggravata mio marito, ha dovuto lasciare il lavoro per occuparsi di me, nonni, della casa e delle ragazze. Per permettermi quindi il trasferimento (vitto, alloggio spostamenti etc.) ed affrontare l'intervento (intervento in convenzione con il SSN del Friuli) a luglio 2022 ho aperto una raccolta fondi che mi ha permesso di potermi così trasferire a Pordenone dal 1 dicembre e fare tutto il percorso restando vicino l'ospedale.

Il 21 febbraio 2023 faccio l'impianto definitivo e l'8 marzo 2023, rientro finalmente a Roma. La mia raccolta fondi è stata oggetto di critiche e ho ricevuto insulti sui social. Il recupero post impianto è stato abbastanza impegnativo e tutt’ora sono limitata negli sforzi (non posso sollevare pesi importanti) e in alcuni movimenti perché essendo stata anche per diverso tempo a letto prima dell’intervento, per i dolori che non mi consentivano di guidare o stare seduta per molto tempo, ho sviluppato una spondiloartrosi della colonna lombo sacrale.

Dopo quasi due anni di neuromodulatore ho un buon miglioramento delle funzionalità vescicali, riesco a percepire gli stimoli e a svuotare abbastanza bene la vescica, i dolori neuropatici vanno a periodi, alcuni buoni altri meno. L'unico a non aver avuto nessun miglioramento, ma purtroppo è andato sempre peggiorando è il mio intestino, che nonostante la neuromodulazione e la TAI (irrigazione trans anale) ha smesso di funzionare, ho perso le funzionalità sfinteriche e come detto dal gastroproctologo spesso con isterectomie molto profonde come la mia si rischia di ledere terminazioni nervose ai danni di altri organi, e di conseguenza ho ormai un intestino neurologico conclamato.

Ho consultato il gastroproctologo a novembre 2023, e dopo gli esami richiesti mi ha confermato che mi ha detto che l'unica soluzione è la stomia. Sono stata operata il 28 maggio di quest'anno, questo è stato il mio sesto intervento in 6 anni. L'intervento è stato svolto lasciando ancora una parte di colon collegato e se darà i miglioramenti sperati si procederà con un secondo intervento per asportare in maniera definitiva (sub totale) il colon. Mi hanno fatto un’ileostomia (su bacchetta) e sto imparando a conviverci. L'ho chiamata Unko.

Sono molto affascinata dalla cultura Giapponese, che ho trasmesso anche alla maggiore delle mie figlie, e in giapponese UNKO viene tradotto letteralmente in "cacca" e amando sin da piccola i cartoni animati (gli anime in realtà si chiamano) ho associato la mia stomia alla nota e famosa "cacchetta rosa" di "Dr.Slump e Arale", così da farmi pesare meno questo ennesimo e drastico cambiamento della mia vita.

Dal 2022 sono invalida all’80% e percepisco una minima pensione, ma la cosa che più mi fa rabbia è che non mi sia mai stata riconosciuta un’invalidità per le mie malattie, ma il punteggio più alto sia quello per la depressione, facendo così risaltare il disturbo psicologico come principale problema...

Ecco, questo è tutto, sicuramente il mio dolore non è tangibile attraverso uno scritto, ma vi assicuro che è devastante. Ma io come molte altre persone affette da endometriosi ed altre malattie croniche invalidanti e invisibili, lottiamo quotidianamente per avere i riconoscimenti che meritiamo.

Grazie per avermi ascoltata, e per seguirmi in questo nuovo percorso della mia vita.