Community Me+: Steve

"Nella vita non accade come nei film... e va bene così.".

Se avessero detto a un diciassettenne Steve Kearley che sarebbe stato in un documentario sportivo candidato all'Oscar, forse non sarebbe stato così sorpreso. Però, non si sarebbe mai aspettato che lo sport in questione sarebbe stato il rugby in carrozzina. Era un normale venerdì sera per il promettente giocatore di football del liceo. "Eravamo in macchina, e stavamo ascoltando musica ad alto volume, quando un amico si è avvicinato e mi ha chiesto se volevo andare a fare un giro", ricorda. Sono finiti con l'auto capovolta in un fosso. Steve è sopravvissuto con una lesione al midollo spinale che lo ha lasciato paralizzato dal petto in giù.

"Nei film, si vede qualcuno che ha un incidente catastrofico e dopo pochi giorni già cammina", dice. "Ho imparato che quella è Hollywood e che non tutte le storie vanno così".

Senza poter quasi muovere le mani, Steve ha dovuto reimparare di nuovo a fare tutto. "Avevo una reale mentalità di non mollare", dice.  "Avrei superato tutto questo e avrei vissuto una vita normale. Sono il tipo di persona che quando dice che farà qualcosa, la fa".

Una prima battuta d'arresto per Steve è stata quando il suo medico ha deciso di fargli usare un catetere a permanenza. "Che si trattasse di testardaggine o di vanità, non volevo andare in giro con un sacchetto di pipì addosso", dice. "Ho parlato con il medico e ho scoperto l'esistenza dei cateteri intermittenti. Questa sarebbe stata la mia prossima sfida". "All'epoca - dice - gli unici cateteri disponibili erano quelli di gomma rossa con lubrificante." Il lubrificante è stato difficile da applicare per lui, "ma lavorando di notte con l'équipe infermieristica ho imparato lentamente la tecnica migliore adatta a me."  

Steve avrebbe presto trovato la sua prossima passione: il rugby in carrozzina, o come si chiamava allora, Murderball. "La cosa bella di questo sport è che è fatto per le persone tetraplegiche ed è a libero contatto: sali sulle sedie e ti sbatti l'uno contro l'altro. Quando l'ho visto per la prima volta, ho pensato: 'Aspetta un minuto, devo saperne di più'."

Steve non solo ha solo scoperto un nuovo sport, ma si è fatto strada fino ad entrare nella nazionale degli Stati Uniti, vincendo la medaglia d'oro in competizioni internazionali. È stato in vista dei Giochi Paralimpici del 2004 che Steve e i suoi compagni di squadra sono apparsi nel film del 2005, Murderball. "Ho fatto delle belle amicizie", dice.  

"Mi è sembrato normale, se ha senso, stare con altre persone in una situazione simile. Stavamo imparando tutti insieme questo nuovo modo di vivere."

Sono questi gli insegnamenti e le esperienze che Steve condivide con le persone in qualità di Patient Advocate, un ruolo che ha intrapreso dopo quasi due decenni di esperienza nella vendita di cateteri. "La cosa più bella del lavorare nel settore è stata la possibilità di conoscere le nuove e migliori tecnologie dei cateteri", afferma. "Ci sono alcuni prodotti davvero discreti sul mercato. Potresti tenere il dispositivo in mano e nessuno riuscirebbe a capire che hai in mano un catetere."

Soprattutto, dice Steve, si sente fortunato perché il suo lavoro gli permette di aiutare gli altri. "Le persone hanno bisogno di sapere che la loro vita è ancora là fuori, ed è ancora importante quello che ne fai", dice.

"Voglio che le persone sappiano che ce la possono fare. Guardami. Esci e vivi la tua vita al massimo. Sii ambizioso. Sogna. Lavora per raggiungere i tuoi obiettivi, grandi o piccoli che siano."

"All'inizio il cateterismo può sembrare un evento che cambia la vita. Ma trova il prodotto giusto e la routine giusta, e presto sarà normale". Steve Kearley ha sempre amato insegnare. Prima del suo attuale ruolo di Patient Advocate, in cui aiuta a sostenere i pazienti che sono alle prime armi con l'autocateterismo, è stato insegnante di scuola superiore e vicepreside. Ricorda con affetto il suo lavoro, non da ultimo per la possibilità di contribuire a rendere gli studenti più familiari con le persone in sedia a rotelle. "Vedere cambiare le mie interazioni con gli studenti è stato davvero appagante", dice. "All'inizio dell'anno mi hanno detto: 'Ehi, che è successo a questo insegnante in sedia a rotelle?'. Ma alla fine del corso, era più 'che grande insegnante'". 

Steve si sente fortunato per l'esperienza.

"È stato un grande onore per me. Alla loro età, non avevo mai incontrato una persona su una sedia a rotelle, quindi ha significato molto essere in grado di mostrare loro che vivo una vita normalmente come la loro, lo la vivo solo su una sedia a rotelle".

Steve spiega che il cateterismo può sembrare una grande sfida all'inizio, ma con il tempo, il prodotto giusto e la routine giusta, dopo aver imparato come funziona il tuo corpo, diventa "una specie di normalità". 

"La cosa più importante, credo, è trovare il prodotto giusto da utilizzare. Incoraggio le persone a provare un sacco di prodotti e scoprire cosa funziona meglio per loro. La tecnologia è davvero migliorata di recente".

"Sul mercato esistono cateteri idrofili con la tecnologia più avanzata che offrono il comfort che desideri come utente. La proprietà idrofila è incorporata direttamente nel corpo del catetere, quindi non hai un rivestimento che puoi grattare via con l'unghia".

Un altro vantaggio di trovare il prodotto e la routine giusti, dice, è ridurre il rischio di infezioni del tratto urinario. "Le infezioni del tratto urinario sono un grosso problema per le persone che praticano cateterismo – non lo dirò mai abbastanza", dice. "Ho sempre i miei cateteri, incluso uno compatto quando sono fuori e i bagni potrebbero non essere così puliti. Non ho un'infezione delle vie urinarie da così tanto tempo che non ricordo nemmeno quando è stata l'ultima volta".

Che si tratti di trovare il catetere giusto o di un altro aspetto dell'adattamento a una nuova vita, Steve ripete spesso alcuni consigli che lo hanno aiutato all'inizio del suo percorso. "Un ragazzo durante la riabilitazione mi disse: 'In ogni caso, non mollare'. E ha funzionato con me. Mi assicuro sempre di dirlo alle persone".

"Qualunque cosa tu stia passando, per quanto brutta possa sembrare, chiedi aiuto e posso assicurarti per esperienza che andrà meglio. Basta non mollare".