Spina Bifida
La spina bifida è una condizione che colpisce la colonna vertebrale e di solito è evidente alla nascita: è un tipo di difetto del tubo neurale.
La spina bifida può verificarsi in qualsiasi punto della colonna vertebrale se il tubo neurale non si chiude completamente. Quando ciò accade, la spina dorsale che protegge il midollo spinale non si forma e non si chiude come dovrebbe, spesso causando danni al midollo spinale e ai nervi. Ciò può avere un impatto diretto sulla funzionalità della vescica e sulla sua capacità di conservare e/o svuotare correttamente l'urina.
Anche se non sappiamo quali siano le cause della spina bifida e i sintomi possono variare da lievi a gravi, sappiamo che la maggior parte delle persone affette da spina bifida conduce una vita piena e produttiva.
Vivere con la spina bifida e opzioni terapeutiche
Il trattamento della spina bifida dipende dalla gravità della condizione e dal tipo specifico.
Nei bambini affetti da mielomeningocele, uno dei tipi più gravi di spina bifida, il nervo irreparabile
Probabilmente il danno si è già verificato e di solito è necessaria un'assistenza continua da parte di un team multispecialistico di chirurghi, medici e terapisti. I bambini con mielomeningocele possono aver bisogno di un ulteriore intervento chirurgico per una varietà di complicanze. Il trattamento per le complicanze, come gambe deboli, problemi alla vescica e all'intestino o idrocefalo, inizia in genere subito dopo la nascita.
A seconda della gravità della spina bifida e delle complicanze, le opzioni terapeutiche possono includere:
- Ausili per la deambulazione e la mobilità. Alcuni bambini possono iniziare esercizi per preparare le gambe a camminare con tutori o stampelle quando sono più grandi. Alcuni bambini potrebbero aver bisogno di deambulatori o di una sedia a rotelle.
- La gestione dell'intestino può includere farmaci orali, supposte, clisteri, interventi chirurgici o una combinazione di questi approcci.
- La gestione della vescica può includere farmaci, l'uso di cateteri intermittenti per svuotare la vescica, un intervento chirurgico o una combinazione di trattamenti.
- Opzioni chirurgiche.
Qualunque sia il problema – complicazioni ortopediche, midollo spinale legato, problemi gastrointestinali, problemi della pelle o altri – la maggior parte delle complicanze della spina bifida può essere trattata o almeno gestita per migliorare la qualità della vita.
Uno specialista in urologia pediatrica con esperienza nella valutazione o nell'esecuzione di interventi chirurgici su bambini con spina bifida può offrire le opzioni di gestione più efficaci.
È molto importante che i genitori e gli altri caregiver siano una parte fondamentale del team. Possono imparare come aiutare a gestire la condizione di un bambino e come incoraggiarlo e sostenerlo emotivamente e socialmente.
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Adattarsi al cathing può essere difficile, con una serie di sfide pratiche, fisiche ed emotive. Non devi capirlo da solo.