Rencontrez Steve, membre de la communauté me+

« La vie ne se passe pas comme dans les films... et ce n’est pas grave.

Si vous aviez dit à Steve Kearley, 17 ans, qu’il serait dans un documentaire sportif nominé aux Oscars, il n’aurait peut-être pas été si surpris. Il ne s’attendait tout simplement pas à ce qu’il s’agisse de rugby en fauteuil roulant. C’était un vendredi soir typique pour le footballeur prometteur du lycée. « Nous étions en train de traîner dans des voitures, d’écouter de la musique forte, quand un copain s’est arrêté et m’a demandé si j’aimerais faire un tour », se souvient-il. Ils ont fini par retourner la voiture dans un fossé. Steve a survécu avec une lésion de la moelle épinière qui l’a laissé paralysé de la poitrine vers le bas.

« Dans les films, vous voyez quelqu’un avoir un événement catastrophique et marcher quelques jours plus tard », dit-il . « J’ai appris que c’est Hollywood et que l’histoire de tout le monde ne se déroule pas de cette façon. »

Avec presque aucun mouvement dans ses mains, Steve a dû réapprendre à tout faire. « J’avais ce véritable état d’esprit de non-abandon », dit-il . « J’allais passer à travers cela et vivre une vie normale comme je le pouvais. Je suis le genre de gars qui, quand je dis que je vais faire quelque chose, je vais le faire.

Un premier revers pour Steve a été lorsque son médecin a pris la décision pour lui d’utiliser un cathéter à demeure. « Qu’il s’agisse de dureté ou de vanité, je ne voulais pas me rouler avec un sac de pipi attaché à moi », dit-il . « J’ai parlé au médecin et j’ai découvert des cathéters intermittents. C’était mon prochain défi. À l’époque, dit-il, les seuls cathéters disponibles étaient ceux en caoutchouc rouge avec lubrifiant. Le lubrifiant était difficile à appliquer pour lui, « mais en travaillant avec l’équipe de soins infirmiers la nuit, j’ai lentement appris la meilleure technique qui fonctionnait pour moi ».  

Steve allait bientôt trouver sa prochaine passion : le rugby en fauteuil roulant, ou comme on l’a appelé alors - Murderball. « Ce qui est cool avec le sport, c’est qu’il est fait pour les personnes atteintes de quadriplégie et qu’il est en contact complet - vous entrez dans des chaises et vous vous enfonceriez les uns dans les autres. Quand je l’ai vu pour la première fois, je me suis dit : « Attendez une minute, je dois en apprendre davantage à ce sujet ».”

Steve n’a pas seulement appris plus à ce sujet, il a gravi les échelons de l’équipe nationale américaine et a remporté l’or dans les compétitions internationales. C’est dans la préparation des Jeux paralympiques de 2004 que Steve et ses coéquipiers ont été présentés dans le film de 2005, Murderball. « J’ai développé de grandes amitiés », dit-il.  

« C’était normal, si cela a du sens, d’être avec d’autres personnes dans une situation similaire. Nous apprenions tous ce nouveau mode de vie ensemble.”

Ce sont ces apprentissages et ces expériences que Steve partage avec les gens en tant que défenseur des droits des patients, un rôle qu’il a commencé après près de deux décennies de travail dans la vente de cathéters. « La chose la plus cool à propos de travailler dans l’industrie était d’être en mesure d’en apprendre davantage sur les technologies de cathéters plus récentes et meilleures », dit-il. « Il existe des produits vraiment discrets, comme le GentleCath Air™. Vous pourriez tenir l’emballage dans votre main et personne ne saurait jamais que vous tenez un cathéter.”

Par-dessus tout, dit Steve, il se sent béni que son travail lui permette d’aider les autres. « Les gens ont besoin de savoir que la vie est toujours là, et c’est toujours ce que vous en faites », dit-il.

« Je veux que les gens sachent qu’ils ont ça. Regarde-moi. Allez là-bas et vivez votre vie au maximum. Aspirez. Rêve. Travaillez à la réalisation de vos objectifs, qu’ils soient grands ou petits"

« La cathétérisme peut sembler être un événement qui change la vie au début. Mais trouvez le bon produit et la bonne routine, et ce sera bientôt normal. Steve Kearley a toujours aimé enseigner. Avant d’être actuellement défenseur des droits des patients, dans lequel il aide à soutenir les patients qui sont nouveaux dans l’auto-cathétérisme, il était enseignant au secondaire et directeur adjoint. Il se souvient affectueusement de son travail, notamment en raison de la chance de façonner la familiarité des élèves avec les personnes en fauteuil roulant. « Voir mes interactions avec les élèves changer a été vraiment gratifiant », dit-il . « Au début de l’année, ils se disaient : « Hé, qu’est-ce qui se passe avec cet enseignant en fauteuil roulant ? ». Mais à la fin du cours, c’était plus 'quel grand professeur'. 

Steve se sent chanceux pour l’expérience.

« Ce fut un grand honneur pour moi. À leur âge, je n’avais jamais rencontré une personne en fauteuil roulant, donc cela signifiait beaucoup de pouvoir leur montrer que je vis la vie aussi normalement qu’eux, je le fais juste dans un fauteuil roulant.

Steve explique que la cathétérisme peut être un grand défi au début, mais avec le temps, trouver le bon produit et la bonne routine, et apprendre comment votre corps fonctionne, il devient « un peu normal ».

« La chose la plus importante, je crois, est de trouver le bon produit à utiliser. J’encourage les gens à goûter à un tas de produits et à découvrir ce qui fonctionne le mieux pour eux. La technologie a vraiment progressé récemment.

« GentleCath^MC avec technologie FeelClean^MC est un cathéter fantastique », dit-il,« l’un des plus récents cathéters hydrophiles sur le marché avec la technologie la plus récente pour donner le confort que vous voulez en tant qu’utilisateur. La propriété hydrophile est intégrée dans le cathéter, de sorte que vous n’avez pas de revêtement que vous pouvez gratter avec votre ongle.

Un autre avantage de trouver le bon produit et la bonne routine, dit-il, est de réduire le risque d’infections urinaires. « Les infections urinaires sont un gros problème pour les personnes qui se hérissent – je ne saurais trop insister là-dessus », dit-il. « J’ai mes cathéters que j’utilise, y compris un cathéter compact quand je suis dehors et les toilettes pourraient ne pas être si propres. Je n’ai pas eu d’infection urinaire depuis si longtemps que je ne me souviens même pas quand j’ai eu ma dernière.

Qu’il s’agisse de trouver le bon cathéter ou un autre aspect de l’adaptation à une nouvelle circonstance de la vie, Steve répète souvent quelques conseils qui l’ont aidé au début de son voyage. « C’est un gars en réadaptation qui m’a dit : « Quoi qu’il arrive, n’arrêtez pas de fumer. » Et ça a résonné en moi. Je m’assure toujours de le dire aux gens.

« Quoi que vous traversiez, aussi mauvais que cela vous soit, tendez la main et obtenez de l’aide et je peux vous dire par expérience que ça s’améliore. N’arrêtez pas de fumer.