Mød Steve

"Livet leves ikke, som det gør i filmene ... og det er OK."

Hvis du fortalte en 17-årig Steve Kearley, at han ville være med i en Oscar-nomineret sportsdokumentar, var han måske ikke så overrasket. Han ville bare ikke have forventet, at det skulle handle om kørestolsrugby. Det havde været en typisk fredag aften for den lovende high school-fodboldspiller. "Vi hang ud i bilerne og lyttede til høj musik, da en kammerat kom og spurgte, om jeg ville køre en tur", husker han. De endte med bilen på hovedet i en grøft. Steve overlevede med en rygmarvsskade, der efterlod ham lammet fra brystet og ned.

"I filmene ser du nogen, der er udsat for en katastrofal begivenhed og går et par dage senere", siger han. "Jeg lærte, at det er Hollywood, og ikke alles historie ender på den måde."

Med næsten ingen bevægelse i hænderne måtte Steve lære at gøre alt igen. "Jeg havde denne ægte no-quit tankegang," siger han.  "Jeg skulle komme igennem dette og leve et så normalt liv, som jeg kunne. Jeg er sådan en, at når jeg siger, at jeg vil gøre noget, så gør jeg det."

Et tidligt tilbageslag for Steve var, da hans læge tog beslutningen for ham at bruge et indbygget kateter. "Uanset om det var hårdnakkethed eller forfængelighed, ville jeg ikke rulle rundt med en pose tis spændt fast", siger han. "Jeg talte med lægen og hørte om intermitterende katetre. Det var min næste udfordring." På det tidspunkt, siger han, at de eneste katetre, der var tilgængelige, var røde gummi med smøremiddel. Smøremidlet var svært for ham at anvende, "men ved at arbejde med sygeplejeteamet om natten lærte jeg langsomt den bedste teknik, der fungerede for mig."  

Steve ville snart finde sin næste passion: kørestolsrugby, eller som det var kendt dengang - Murderball. "Det fede ved sporten er, at den er lavet til folk med quadriplegia og er fuld kontakt - du ville køre ind i stole og ramme ind i hinanden. Da jeg først så det, var jeg sådan: 'Vent et øjeblik, jeg er nødt til at lære mere om dette'.”

Steve lærte ikke bare mere om det, han arbejdede sig op til det amerikanske landshold og vandt guld i internationale konkurrencer. Det var i optakten til de paralympiske lege i 2004, at Steve og hans holdkammerater var med i filmen Murderball fra 2005. "Jeg udviklede nogle gode venskaber", siger han.  

"Det føltes normalt, hvis det giver mening, at være sammen med andre mennesker i en lignende situation. Vi lærte alle denne nye måde at leve på sammen.”

Det er disse erfaringer, Steve deler med folk som patientadvokat, en rolle, han startede efter næsten to årtier med katetersalg. "Det fedeste ved at arbejde i branchen var at lære om nyere og bedre kateterteknologier", siger han.

Frem for alt, siger Steve, føler han sig velsignet over, at hans job giver ham mulighed for at hjælpe andre. "Folk har brug for at vide, at livet stadig er derude, og det er stadig, hvad du gør det til", siger han.

"Jeg vil have, at folk skal vide, at de har det her. Se på mig. Gå derude og lev dit liv fuldt ud. Aspire. Drøm. Arbejd hen imod dine mål, uanset om de er store eller små"

"Cathing kan føles som en livsændrende begivenhed i starten. Men find det rigtige produkt og den rigtige rutine, og det bliver snart normalt." Steve Kearley har altid elsket at undervise. Før sin nuværende rolle som patientadvokat, hvor han hjælper med at støtte patienter, der er nye til selvkateterisering, var han gymnasielærer og assisterende rektor. Han husker sit arbejde med glæde, ikke mindst på grund af muligheden for at forme elevernes fortrolighed med mennesker i kørestole. "Det var virkelig tilfredsstillende at se mine interaktioner med eleverne ændre sig," siger han. "I begyndelsen af året var de sådan: 'Hey, hvad sker der med denne lærer i kørestol?'. Men ved kursets slutning var det mere 'sikke en fantastisk lærer'." 

Steve føler sig heldig for oplevelsen.

"Det var en stor ære for mig. I deres alder havde jeg aldrig mødt en person i kørestol, så det betød meget at kunne vise dem, at jeg lever livet så normalt, som de gør, jeg gør det bare i en kørestol."

Steve forklarer, at cathing kan være en stor udfordring i starten, men med tiden, at finde det rigtige produkt og den rigtige rutine og lære, hvordan din krop fungerer, bliver det "lidt normalt".

"Det vigtigste, tror jeg, er at finde det rigtige produkt at bruge. Jeg opfordrer folk til at prøve en masse produkter og finde ud af, hvad der fungerer bedst for dem. Teknologien er virkelig avanceret på det seneste."

"GentleCath™ med FeelClean Technology™ er et fantastisk kateter," siger han,"Et af de nyeste hydrofile katetre på markedet med den nyeste teknologi, der giver dig den komfort, du ønsker som bruger. Den hydrofile egenskab er indlejret i kateteret, så du ikke har en belægning, du kan ridse af med din negl."

En anden fordel ved at finde det rigtige produkt og rutine, siger han, er at mindske risikoen for urinvejsinfektioner. "UTI'er er en stor ting for folk, der cath - jeg kan ikke understrege det nok," siger han. "Jeg har mine katetre, som jeg bruger, inklusive et kompakt, når jeg er ude, og toiletterne er måske ikke så rene. Jeg har ikke haft en UTI i så lang tid, at jeg ikke engang kan huske, hvornår jeg havde min sidste.

Uanset om det er at finde det rigtige kateter eller et andet aspekt af tilpasningen til en ny livssituation, gentager Steve ofte nogle råd, der hjalp ham tidligt på sin rejse. "Det var en fyr på genoptræning, der sagde til mig: 'Uanset hvad, skal du bare ikke give op.' Og det har vakt genklang hos mig. Det sørger jeg altid for at sige til folk."

"Uanset hvad du går igennem, uanset hvor dårligt det føles, skal du række ud og få hjælp, og jeg kan fortælle dig af erfaring, at det bliver bedre. Bare lad være med at give op."