Mød Ali
"Jeg gik fra bunden til 1000 meter i luften."
En helikoptertur over Grand Canyon er nok til at tage pusten fra nogen. Men for Ali markerede det et øjeblik, hun aldrig vil glemme. Ude af stand til at høre på grund af den hvirvlende motor kommunikerede hun og hendes mand via tekst.
"Jeg skrev: 'På trods af det hele, uanset hvad livet har kastet os ud i, er vi kommet her - vi har gjort dette'," husker hun. "Det får mig til at græde, når jeg tænker på det. Vi kiggede bare på hinanden og holdte i hånd."
12 år tidligere blev Ali diagnosticeret med primær progressiv multipel sklerose. Hun kæmpede for at acceptere, at hun skulle bruge katetre. Til dels, siger hun, fordi hun som sygeplejerske var vant til at yde pleje – ikke modtage den.
"Som sygeplejerske tager du dig af andre mennesker, men ingen tænker på dig," siger hun. "Jeg var nødt til at vende min rolle, og det var svært. Jeg begyndte at bruge intermitterende katetre for ca. 8 år siden – jeg skulle have startet før, men jeg var forstenet. Jeg ville ikke indrømme over for mig selv, at der var noget galt."
Ali led af tranginkontinens og fik injektioner med botulinumtoksin for at hjælpe. "Det løste problemet med alvorlig tranginkontinens, men præsenterede et andet," siger hun. "Jeg kunne ikke tømme blæren for urin, fordi det fik det hele til at stramme så meget op. Jeg ville ikke bruge katetre, og jeg ville ikke have injektionerne. Det var der, jeg ramte bunden."
Sammen med tilbagevendende urinvejsinfektioner blev episoder med lækager mere almindelige. "Jeg var rædselsslagen for, at jeg skulle lække, når jeg var på besøg, på jobbet eller sad i sofaen." Angsten fik hende til at blive mere og mere isoleret fra venner og familie. Hendes elskede ferier og endda dagsture blev umulige.
"Når du kommer til 'point of no return', er det det eneste valg, du har tilbage. Så ved du, at du ikke har noget tilbage at tabe. Så jeg besluttede, at det var tid til at begynde at bruge katetre."
Alis indledende træning i at bruge et intermitterende kateter var lettere, fordi hun som sygeplejerske havde en god forståelse af den kvindelige anatomi. Men oplevelsen af at være på den anden side af behandlingsbordet understregede vigtigheden af den rolle, en sygeplejerske spiller – ikke kun i undervisningen i de fysiske aspekter af kateterisering, men i plejen af de følelsesmæssige. "Som sygeplejerske har jeg kateteriseret andre mennesker hundredvis af gange, men selv for mig var det svært at gøre det på mig selv foran nogen."
"Den følelsesmæssige side er så stor en del af kateterisering: Det er så vigtigt, at det plejes og respekteres."
Over tid siger Ali, at hun er blevet mere sikker på sin evne til selvkateterisering. En del af denne forbedring var at finde GentleCath Glide™, hendes nuværende kateter. "Andre katetre kan se pæne ud, men er for små og svære, hvis man som jeg har nedsat fingerfærdighed i hænderne. Og andre katetre havde masser af klæbrig glidecreme, som jeg ikke kunne lide følelsen af eller tanken om.”
For Ali har evnen til selvsikker selvkateterisering ikke kun forbedret hendes kontinens- og UTI-problemer, men åbnet et nyt liv. "Når jeg ser tilbage på vores tur til USA, kan jeg ikke tro, at vi gjorde det," siger hun.